Ada sekitar 57 juta orang di seluruh dunia yang menderita demensia. Meskipun sebagian besar kasus demensia didiagnosis pada orang lanjut usia, sekitar 7% kasus terjadi pada orang di bawah 65 tahun.

Angka ini mungkin lebih tinggi karena demensia onset muda (sering disebut young-onset dementia) masih kurang dikenali. Ini berarti banyak orang mungkin tidak mendapatkan dukungan yang mereka butuhkan.

Berikut adalah lima alasan mengapa demensia onset muda masih kurang dikenali.

1. Demensia Biasanya Dikaitkan dengan Usia Lanjut

Ketika mendengar kata “demensia”, apakah kamu membayangkan seseorang di bawah 65 tahun? Meskipun demensia biasanya dikaitkan dengan orang lanjut usia, kondisi ini tidak memandang usia. Faktanya, siapa pun (bahkan anak-anak) dapat didiagnosis dengan berbagai bentuk demensia.

Namun, asumsi umum ini membuat banyak orang muda mungkin tidak mencari diagnosis dari dokter mereka, karena banyak yang tidak berpikir demensia bisa menjadi penyebab gejala yang mereka alami.

Dokter juga sering kali gagal mempertimbangkan kemungkinan orang muda menderita demensia. Banyak orang yang didiagnosis dengan demensia onset muda pada awalnya gejalanya diabaikan. Beberapa dokter bahkan menunjukkan sedikit perhatian terhadap pengalaman mereka. Tidak jarang orang dewasa muda diberitahu bahwa mereka “terlalu muda” untuk menderita demensia.

Tidak mengherankan jika pengalaman ini menimbulkan frustrasi, dengan pasien dan keluarga mereka merasa tidak didengar dan diabaikan oleh sistem kesehatan.

Kesalahpahaman bahwa demensia adalah penyakit orang lanjut usia membuat orang dengan demensia onset muda berjuang untuk didengar.

2. Gejalanya Berbeda

Demensia paling sering dikaitkan dengan kehilangan memori jangka pendek. Namun, kognisi (yang mencakup semua proses mental kita, mulai dari berpikir hingga persepsi) sangat kompleks.

Karena alasan ini, demensia dapat menyebabkan berbagai macam gejala – seperti perubahan kepribadian dan bahasa, kesulitan mengenali objek, menilai jarak atau mengkoordinasikan gerakan, dan bahkan halusinasi serta delusi.

Dibandingkan dengan demensia pada orang lanjut usia, orang dengan demensia onset muda lebih mungkin mengalami gejala selain kehilangan memori sebagai tanda awal kondisi tersebut. Misalnya, penelitian menunjukkan bahwa sekitar sepertiga orang dengan penyakit Alzheimer onset muda, gejala paling awal yang mereka alami adalah masalah dengan koordinasi dan perubahan penglihatan.

3. Penyebab Demensia yang Lebih Jarang

Demensia adalah istilah payung yang mencakup berbagai gangguan otak yang semuanya menyebabkan masalah dengan kognisi. Pada orang lanjut usia, penyebab demensia yang paling umum adalah penyakit Alzheimer – menyumbang 50-75% kasus. Tetapi pada orang di bawah 65 tahun, hanya sekitar 40% kasus demensia dapat dikaitkan dengan penyakit Alzheimer.

Sebaliknya, demensia onset muda cenderung disebabkan oleh kondisi neurodegeneratif yang lebih jarang, seperti demensia frontotemporal. Demensia frontotemporal hanya mempengaruhi sekitar satu dari 20 orang yang didiagnosis dengan demensia. Kondisi ini mempengaruhi bagian otak yang bertanggung jawab atas kepribadian, perilaku, bahasa, ucapan, dan fungsi eksekutif.

Misalnya, afasia progresif primer adalah salah satu jenis demensia frontotemporal. Kondisi ini mempengaruhi sekitar tiga dari setiap 100.000 orang. Afasia progresif primer terutama mengubah kemampuan seseorang untuk berkomunikasi dan memahami ucapan.

Demensia sekunder juga lebih umum pada orang dengan demensia onset muda. Ini adalah demensia yang disebabkan oleh kondisi medis lain yang mendasari, penyakit (seperti penyakit Huntington atau tumor otak), atau faktor eksternal (seperti infeksi virus, penyalahgunaan zat, atau cedera kepala).

Pengenalan bentuk demensia yang lebih jarang ini semakin meningkat – sebagian berkat para selebriti seperti Fiona Phillips, Pauline Quirke, dan Terry Jones yang terbuka tentang pengalaman mereka.

Tetapi masih ada pemahaman yang jauh lebih sedikit tentang pilihan pengobatan dan pengelolaan gejala untuk bentuk demensia yang lebih jarang ini. Demensia yang lebih jarang juga terkait dengan gejala atipikal, yang sering terlewatkan. Ini memperpanjang perjalanan diagnosis.

4. Gejala Tumpang Tindih dengan Kondisi Lain

Gejala demensia onset muda memiliki tumpang tindih yang cukup besar dengan gejala umum pada kondisi kesehatan mental tertentu, seperti gangguan bipolar, psikosis, depresi, dan kecemasan. Gejala juga dapat mencakup apatis, perasaan panik, lekas marah, halusinasi, dan delusi.

Gejala awal demensia onset muda juga dapat salah didiagnosis sebagai menopause pada wanita, serta periode kelelahan (burnout).

Tentu saja, tidak semua orang yang mengalami gejala ini akan menderita demensia onset muda. Tetapi penting untuk meningkatkan kesadaran tentang tumpang tindih gejala untuk mempermudah proses diagnosis bagi mereka yang mengalaminya.

5. Pengalaman Berbeda Antar Individu

Jenis dan tingkat keparahan gejala seseorang dapat bervariasi karena berbagai faktor – seperti kesehatan fisik mereka, lingkungan sosial mereka, dan bahkan tingkat stres mereka. Semua ini menyebabkan variabilitas yang signifikan dalam cara demensia dialami.

Cadangan kognitif seseorang (kemampuan otak untuk mempertahankan fungsi kognitif yang baik meskipun ada kerusakan atau perubahan otak) juga mempengaruhi pengalaman mereka terhadap gejala demensia dan cara mereka mengatasinya.

Beberapa orang mungkin beradaptasi lebih efektif, memanfaatkan jaringan dukungan yang kuat, ketahanan psikologis, atau strategi koping pribadi mereka sendiri untuk mengatasi tantangan ini.

Semua faktor ini bersama-sama dapat membuat sulit untuk mengenali gejala demensia onset muda, terutama pada tahap awal.

Perlunya Kesadaran

Kurangnya pengenalan demensia onset muda sangat signifikan. Ini berkontribusi pada kurangnya sumber daya, perawatan khusus, dan saran, dukungan yang tepat, dan diagnosis dini bagi orang dengan demensia onset muda.

Meskipun ini semakin membaik, kesadaran yang lebih besar masih perlu dibawa ke pengalaman demensia pada orang dewasa muda – terutama mengingat penelitian menunjukkan bahwa perkembangan penurunan kognitif lebih jelas pada orang dewasa muda.

Jika kamu khawatir tentang diri sendiri atau anggota keluarga yang menunjukkan tanda-tanda demensia, penting untuk mendiskusikan gejala dan mencari dukungan sejak dini. Kamu juga dapat menghubungi organisasi pendukung demensia setempat seperti Alzheimer Scotland, Dementia UK, dan Alzheimer Society, yang dapat memberikan informasi, sumber daya, dan panduan tentang pilihan dukungan.

Molly Murray, Kandidat PhD, University of the West of Scotland

Artikel ini diterbitkan ulang dari The Conversation di bawah lisensi Creative Commons. Baca artikel aslinya.